Katrin Solhdju

Fabulation Dingdingdong

La maladie de Huntington est une maladie incurable, dite «neurodégénérative», qui touche l’adulte jeune (entre 30 et 50 ans), lequel perd progressivement ses moyens cognitifs et moteurs (chorée incompressible), jusqu’à en mourir dans les formes les plus avancées.
C’est à ce jour l’une des seules maladies génétiques où il est possible de passer un test pour savoir si l’on en porte le gène. Du fait de ses caractéristiques génétiques particulières, se savoir porteur c’est apprendre avec certitude que l’on développera la maladie dans les prochaines années. Comment faire d’une prédiction médicale absolument tragique, vis à vis d’une maladie pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement, autre chose qu’un devenir désespérant ? En inventant une voie totalement inédite, qui articule les moyens de l’art et de la littérature aux données actuelles de la médecine et à la philosophie afin d’initier une méthode pragmatique et spéculative qui puisse changer les manières actuelles de faire face à cette situation. Voilà le pari de Dingdingdong.

Katrin Solhdju est docteur en histoire et philosophie des sciences, chercheuse au Centre de recherche en littérature et culture (ZfL) à Berlin, membre du groupe d’études constructivistes à l’Université Libre de Bruxelles et co-fondatrice de Dingdingdong. Institut de co-production de savoir sur la maladie de Huntington. Elle est l’auteur d’un livre sur l’histoire de l’auto-expérimentation intitulé : Selbstexperimente (Fink, 2011) et de nombreux articles en histoire des sciences du vivant. Actuellement, elle travaille sur la question des nouveaux liens possibles entre l’éthique, l’épistémologie et des nouvelles formes d’une pensée spéculative principalement à partir de situations d’annonce diagnostique qui altère d’une manière existentielle la vie des personnes concernées.